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水母网携手茂昌眼镜发起2015关爱罕见病儿童公益活动

2015-02-09 15:31:51

来源:水母网   作者:唐兆亭



    “瓷娃娃”、“月亮孩子”、“不食人间烟火的天使”,这些听起来十分美丽的名字背后,却隐藏着许多不为人知的辛酸。在他们身上,从一出生就被打上了“罕见病”的烙印,而这些疾病带给他们的痛苦和折磨,将伴随一生,直到终老。目前,全球确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。我国的罕见病有30余种,患者多达上千万。他们的病很多医生不认识,即使发现了也面临无药可治或是药费昂贵的尴尬。在这些罕见病患者中,由于每个病种患病人数相对较少,许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时,还在承受着巨大的经济和心理压力。

    烟台日报传媒集团水母网联合山东茂昌眼镜有限公司(网址:http://www.sdmcyj.com/)共同发起2015关爱罕见病儿童公益活动。让我们关注这个特殊的群体,并以满怀的爱心,来帮助身边的罕见病患者,让爱给他们以生存的力量和勇气吧!

    一、线上互动

    在水母网上“水母活动”、“水母论坛”、“水母公益”栏目介绍被关爱罕见病儿童境况,征集爱心公益捐助,所有爱心捐助由网友直接汇入受助儿童家庭。

    二、线下活动

    1、组织社会爱心人士探视受助儿童。

    2、征集爱心企业已实物捐赠或是实物义卖形式捐助受助儿童。

    3、联合社会团体幼儿园等共同关爱罕见病儿童群体。

    具体详情请咨询:18653567866

    罕见病的定义

    罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。

    罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。较为常见的“瓷娃娃”的成骨不全症、“月亮孩子”的白化病等,都属于罕见病。

    常见的罕见病类型:

    瓷娃娃——成骨不全症

    他们像娃娃一样娇小可爱,但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。由于患者极易骨折,民间俗称“瓷娃娃”,尚无治愈方法,但通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。

    月亮孩子——白化病

    月光一样白色的头发和皮肤,让他们极易被阳光晒伤,月夜是他们的乐园。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动,在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在,所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。

    不食人间烟火的天使——苯丙酮尿症

    这是一群不食人间烟火的孩子,肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品,他们从一出生起就不曾尝过滋味。目前对PKU的治疗,大多以食疗为主,通过摄取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。

    血友病

    他们就像玻璃做的,每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来维持生命,但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。

    除了以上几种罕见病类型,还有很多不为人知的罕见病病种。在这些罕见病患者中,由于每个病种患病人数相对较少,因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时,还在承受着巨大的经济和心理压力。他们的人生,举步维艰。专家倡议,罕见病如果能提早预防、及时发现并尽早干预治疗,很多患者仍然可以过上正常的生活。罕见病及罕见病群体所面临的问题,需要引起更多机构和人们的关注。关爱罕见病患者,刻不容缓。希望我们的爱心,能为他们支撑起一片蓝天。关爱罕见病,我在这里,你在哪里?

责任编辑:莫彤

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